藏在心中的ㄧ句話
蔡季君 主任
高雄醫學大學附院醫院
熱帶疾病醫療暨防治中心
刊登於台灣醫界 Vol. 63 No.1, Jan. 2020 (第63卷第1期) P. 48-49
今天門診來了位曾經住院病患家屬的女兒，濃妝豔抹，來幫父親要診斷書。還好當時並無其他病患報到，我因此很有時間傾聽她的心聲，她似乎也ㄧ直不想走，跟我談很多。
病患是位喉癌氣切過，免疫力差，得過腰椎骨頭感染，開完刀、治療好久。隔不到半年，又得到兩手肘關節骨頭感染，抗生素治療近一個月、進步有限後，骨科才陸續幫他兩手肘清創，但未好完全，仍繼續在門診服用抗生素，住院近兩個月。每次要做檢查或要開刀清創，唯ㄧ照顧的女兒必需要出現；印象中，常是ㄧ副不耐煩狀、ㄧ直低頭滑手機。因此，老實說，我印象深刻，但印象很差，因此也不想多跟她交談。
這次門診，她談到需辛苦賺錢，支付生病父親的開銷，自己則縮衣節食，常吃泡麵，也不敢結婚，怕未來另一半嫌棄父親、不願協助照顧。我聽到好訝異，也很開心她願意跟我談。我告訴她，她並不孤單，我們大家都是一樣，要照顧重病身殘的父母親啊！為了要請人隨時照顧父母，我們也拼命賺錢養生病的父母、與努力養好、照顧好外勞。這是目前臺灣長照體系不完整下，身為子女的辛酸。我因此了解，她的冷漠是來自壓力、來自無窮無盡的責任與義務。更重要的是，無從宣洩。
她的自白，讓我想起昨天門診另外一位好友醫師的父親，他曾經是高中校長，退休後中風生病到最近逐漸無法自理，我竟然驚訝的發現，好友的情緒竟然與這位徬惶的女兒，這麼神似；曾經跟我談到可能安置父親至安養院，讓我非常覺得匪夷所思。我力勸她、讓父親留在家裡吧！家是每個人最溫暖的窩，能不離開家，是老人的期盼。這位我尊敬及熟識的校長，在門診、友人未跟來下、私下對我吐露：「我拖累了我女兒」！
這句話，我高齡殘障的母親，也常常對我說。母親骨折多次而無法自理，再加上已超過90歲，記憶力已逐漸下降。即使每次我安撫她，她也很快又忘記；還好她還記得我。每天問我今天星期幾，才說過又忘記。我問她為什麼要知道今天星期幾？她說因爲要知道我今天是否有門診。她常說，父親與她的重病，讓我至今仍單身，無法成家。我會告訴她，無所謂，即使有成家也要照顧小孩；換個角度，我是以照顧小孩的心照顧她，都ㄧ樣的，沒有比較辛苦啊！即使她會忘記，但我發現，她每天都有笑容。因為，我只要求她三件事，吃得下、睡得著、解的出來。我告訴她，我的病人，常常連這三件事都無法辦到。因此我常提醒她，她是很幸福了！就把所有悲歡離合的事通通給忘了吧！
我於是了解，這是深藏在每個病人，心中對長期照顧的家人最深刻的抱歉，與不捨子女的受累辛苦。
於是我告訴門診這位女兒，父親應該對她很感恩、又心疼，而也因爲她的不離不棄，父親才有活下去的勇氣，真是很不容易。照顧重症父母很折磨，但父母的病是我們未來的借境，甚至有可能步上同樣的命運；目前好好照顧他們，也是在吸取經驗與學習，甚至思考未來自己如何來面對，提早規劃，自己生病後如何被對待。同時也要啟動預防之道，避免重蹈覆轍。因此不能只吃泡麵，辛苦賺錢，要好好用餐，顧好自己的健康與營養，才能更有能力照顧父親、避免自己也生病後需要別人照顧。
雖然是身心俱疲的兒女，是否跟生病的父母親，即使說白謊也好，輕輕撫慰他們，跟他們常說：「您並沒有拖累我」，安慰他們焦慮與自責。時時告訴他們，我們也是他們ㄧ手拉拔照顧長大的。感謝他們可以有讓我們回饋的機會。時時提醒父母親他們對子女偉大的貢獻，讓病人能記起曾經屬於他們的榮光，多少降低病人感覺自己ㄧ無是處的自卑與憂鬱。
練習看看，將這個深藏在每個重症患者心中的痛，用愛與言語，慢慢來化解。讓他們最後這一哩路，因為有我們的陪伴，而走的很心安。
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